L'INFIRMITÉ MOTRICE CÉRÉBRALE
Les personnes infirmes motrices d'origine cérébrale (I.M.C.) ont toutes en commun une ou plusieurs lésions consécutives à une atteinte cérébrale durant la période autour de la naissance (périnatale). Ces lésions ont provoqué une ou plusieurs déficiences motrices avec d'éventuels troubles intellectuels, sensoriels ou neurologiques associés. Ces déficiences entraînent à leur tour des situations plus ou moins handicapantes, sauvegardant plus ou moins d'autonomie. Les personnes IMC constituent une population très hétérogène. L'infirmité motrice cérébrale affecterait aujourd'hui 2,5 personnes sur mille. Il ne s'agit ni d'une maladie évolutive mettant en péril la vie de la personne, ni d'une maladie entraînant des risques de propagation. Parmi les principales causes, on peut citer : avant la naissance :
certaines maladies de la mère pendant la grossesse (virus, toxoplasmose…) une incompatibilité sanguine entre la mère et l'enfant un défaut d'implantation placentaire
- à la naissance:
- la prématurité,
- post-maturité,
- un accouchement difficile,
- l'asphyxie du nourrisson,
- une hémorragie cérébrale.
- après la naissance:
- la méningite,
- l'épilepsie grave,
- une déshydratation,
- un traumatisme,
On peut distinguer trois grands types de manifestations:
- Les déficiences motrices Selon l'atteinte, la déficience motrice peut se traduire par une légère maladresse ou aller jusqu'à la paralysie des quatre membres. Certains manquent d'équilibre et ont une démarche instable. Beaucoup ont du mal à accomplir des actions précises, ce qui peut notamment affecter le graphisme et l'écriture. Les personnes I.M.C. peuvent être agitées de mouvements désordonnés, contorsionnés, contracturés… avec des difficultés à contrôler leur corps et à apprécier les distances et les efforts fournis. La fatigue et les émotions rendent ces mouvements plus fréquents. Ces déficiences motrices réduisent parfois le champ, l'intensité et le rythme des expériences.
- Les troubles associés Aux difficultés motrices peuvent éventuellement s'ajouter, pour certaines personnes : des troubles de la parole d'ordre articulatoire : parole nasillarde, hachée, mal ou pas compréhensible… et ce malgré une intelligence intacte d'ordre cognitif : pauvreté du lexique, absence de syntaxe, dyslogie (ne pas trouver le vocabulaire adapté)… des troubles visuels marqués par des difficultés de fixation ou de poursuite oculaire, de coordination œil-main, de reconnaissance des formes, de perception globale d'une image ou de coordination des deux yeux (dyspraxie) des troubles auditifs, de type semi-surdité, qui pour bon nombre de personnes peuvent être compensés par le port de prothèses auditives de l'épilepsie, très souvent stabilisée par médication des troubles de la mémoire, de l'attention et de la concentration un déficit intellectuel, découlant souvent d'une limitation des capacités cognitives et des apprentissages scolaires
- Les perturbations de l'individualité Le fait d'être confronté à ses difficultés peut entraîner chez la personne I.M.C. des périodes d'angoisse et de dépression. Certains ont parfois une image dévalorisée d'eux-mêmes, ce qui peut affecter la qualité de leurs relations aux autres. L'accompagnement familial et psychologique, le vécu social à l'école et les réussites encourageantes ont une incidence positive sur l'acceptation du handicap, la reconnaissance de soi et l'aptitude à se confronter à un lieu de vie, et surtout celui du travail.
POUR UNE MEILLEURE GESTION DU HANDICAP AU QUOTIDIEN
Même s'il est, dans l'état actuel de la science, impossible de régénérer des cellules, les déficits peuvent être atténués par une rééducation précoce, permanente et intensive : kinésithérapie, logopédie, chirurgie, orthèses, prothèses et surtout ergothérapie.
Cette dernière vise à développer les facultés d'autonomie de la personne dans son milieu de vie (professionnel ou autre) et à adapter adéquatement l'environnement de la personne, notamment son poste de travail.
De plus et dès le plus jeune âge, un accompagnement éducatif, social et psychologique de l'enfant IMC et de sa famille revêtira une importance capitale pour une meilleure prise en compte du handicap pour soi et par les autres.
Et, dans la perspective d'un emploi futur, il faut assurer aux personnes IMC une information adéquate, une formation suffisamment qualifiante et obtenir des conseillers en orientation une évaluation globale et objective de leurs capacités motrices, sensorielles, intellectuelles et sociales : l'identification et le développement des compétences doivent être pensés en termes de processus menant à une mise en situation de travail.
L'INFIRMITÉ MOTRICE CÉRÉBRALE ET L'EMPLOI
Les caractéristiques de l'infirmité motrice cérébrale entraînent des difficultés évidentes en matière d'emploi. On peut aussi trouver d'autres sources de difficultés majeures dans l'environnement. Ainsi, pour bon nombre de personnes IMC, l'accessibilité des bâtiments est essentielle en matière d'accès et d'utilisation du poste de travail, d'accès à divers lieux de vie : prise de repas à la cantine, pause-café, transfert aux toilettes, petits soins éventuels.
Les travailleurs rencontrent aussi des difficultés en matière de transport (adapté si nécessaire), et à horaires réguliers, entre le domicile et le lieu de travail. Cependant, le principal obstacle se trouve probablement au niveau des préjugés. Il en est de toutes sortes !
Un des plus fréquents est sans doute lié à la méconnaissance du handicap. Comment ne pas avoir un sentiment de gêne et de malaise ? Comment croire que l'intelligence est conservée chez des personnes avec des mouvements inattendus et qui, parfois, bavent ? Ne vont-elles pas surprendre, inquiéter et parfois rebuter le patron, les collègues ou la clientèle ?
Un autre provient peut-être d'un sentiment de jalousie ou de rivalité. « Tu perçois des allocations, laisse ta place à un chômeur ! » « Ton rendement est inférieur et tu perçois pourtant un salaire identique aux autres ! » Les collègues valides ne prennent pas en considération le fait que n'importe quel chômeur ne serait pas automatiquement apte à occuper l'emploi laissé vacant par une personne handicapée. Et de toute manière, la question n'est pas là. L'accès au travail est inscrit dans la déclaration des droits de l'Homme. Les collègues n'imaginent pas davantage que le travailleur handicapé peut atteindre un rendement identique après une certaine période d'adaptation ou par une plus grande régularité dans ses prestations. Ils ignorent aussi que le patron peut trouver un intérêt financier à embaucher un employé porteur de handicap.
Quelques parcours
Pierre Jean, atteint d'athétose, n'a aucun trouble d'élocution et l'on pourrait même dire qu'il parle un peu trop facilement. Des parents rigoureux, un peu tyranniques. Toute sa scolarité s'est faite en enseignement ordinaire. À l'université, deux candidatures dans des options différentes et finalement une école supérieure de traducteur. Un atout supplémentaire : la maîtrise de l'informatique, y compris la programmation. À 22 ans, il décroche un emploi dans une organisation internationale.
Arsène souffre d'une diplégie spastique et son expression verbale requiert quelque patience de la part de ses interlocuteurs : articulation satisfaisante, mais débit trop lent. Après une scolarité tout à fait classique et des humanités modernes, il a réussi une licence en droit. À 25 ans, il obtient un emploi dans la fonction publique.
Marie-Josèphe est choréo-athétosique avec de légères dysarthries. Un enseignement primaire en alternance, entre le spécialisé et l'ordinaire, et des études secondaires en sciences économiques. À 22 ans, elle est engagée dans un hôpital comme secrétaire-dactylo.
Madelin présente une choréo-athétose bilatérale et un langage saccadé qui ne l'empêche pas d'être compréhensible. Écriture manuelle illisible. Scolarité primaire dans une école spécialisée jusqu'à 15 ans et secondaires rénovées qu'il termine à 21 ans. En cours du soir, il a poursuivi une formation en fiscalité et sciences administratives. Sa caractéristique : lucide, déterminé et plein d'humour. Il a quitté un emploi en milieu protégé où il s'estimait isolé de la vie sociale. Depuis ses 24 ans, il travaille au service statistique d'une société de transports.
Thibault a une hémiplégie spastique avec surdité et léger chuintement dans l'expression. Enseignement spécialisé tant en primaire qu'en secondaire. Autonome dans ses déplacements et tous les actes de la vie quotidienne. Caractéristique : le roi de la débrouillardise. À 19 ans, il entre comme employé à l'économat d'un organisme parastatal.
Philippe a des troubles de l'équilibre. Il présente une immaturité affective qu'il est toutefois arrivé à bien gérer avec l'aide de son entourage familial. Après des études primaires traditionnelles, il a suivi une formation en horticulture dans l'enseignement spécialisé. À 23 ans, il décroche un poste de jardinier.
ALLER À LA RENCONTRE DU TRAVAILLEUR
Cela passe par quelques principes simples : identifier les compétences du travailleur de manière à l'affecter à une fonction qui lui convienne, revoir si besoin la répartition du travail pour que chacun fasse ce qu'il fait le mieux, adapter l'environnement et notamment le poste de travail, utiliser au maximum l'outil informatique, sensibiliser les collègues pour les amener à accepter la différence, introduire ou renforcer la flexibilité en termes d'horaires ou de passage à mi-temps, et tenir compte du fait qu'il est difficile pour un travailleur IMC de soutenir indéfiniment un rythme de travail élevé.
Faire preuve de flexibilité, c'est trouver les meilleures façons d'assurer une performance optimale ! Une dernière question : l'intégration d'un travailleur handicapé moteur en milieu ordinaire a-t-elle un sens si elle n'offre pas une possibilité de progression ou de carrière dans l'entreprise ?
ADAPTER LE POSTE DE TRAVAIL POUR OPTIMALISER LES COMPÉTENCES DU TRAVAILLEUR HANDICAPÉ
Le recours à une association spécialisée ou à un ergothérapeute permet de faire une analyse pointue des besoins personnels et de déterminer une adaptation à la carte. L'aspect multiforme de l'infirmité motrice d'origine cérébrale tel qu'il a été évoqué dans la première partie de cette fiche nécessite parfois des aménagements diversifiés pour pallier les déficiences motrices, visuelles, auditives ou autres.
Il faudra étudier : les positions, les gestes contraignants, les charges, les cadences, les déplacements, les pauses, la variabilité ou non des tâches, les exigences cognitives, le plan de travail, les outils et leurs commandes, l'accessibilité ou les obstacles, ainsi que les risques particuliers d'accidents.